Lid worden

Dokter Odink

Dokter Odink is kinderarts-endocrinoloog in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Dit betekent dat hij gespecialiseerd is in de lengtegroei van kinderen. Als er iemand in Nederland is die antwoorden heeft op de vragen over lang zijn, dan is hij het  wel. Het mooie van dokter Odink is dat hij veel met kinderen werkt en dus ook goed uit kan leggen wat bepaalde moeilijke woorden betekenen of duidelijk kan maken hoe een bepaalde behandeling eigenlijk gaat. Leerzaam dus om dokter Odink eens een paar goede vragen te stellen. In januari 2013 hebben wij hem geïnterviewd. Hieronder lees je dat interview.

Het kan natuurlijk zo zijn dat je na het lezen van het interview zelf nog vragen hebt die niet gesteld zijn aan dokter Odink. Je kunt die vragen naar ons mailen. Wij zorgen er dan voor dat je antwoord krijgt en als je het leuk vindt, kunnen we je vraag en het antwoord ook hier op de website zetten. Zo hebben alle kinderen er wat aan!

Kinderarts-endocrinoloog

1. Vaak wordt de groei van lange kinderen al vanaf vroege leeftijd goed bijgehouden. Hoe komen lange kinderen uiteindelijk bij een endocrinoloog terecht?
Vaak door verwijzing van schoolarts of juist omdat ouders zich zorgen maken.

2. Wat is dat voor arts, een endocrinoloog?
Dat is een arts die zich aansluitend aan de specialisatie voor kinderarts verder gespecialiseerd heeft in het vak endocrinologie. Dat gaat over allerlei stoornissen die te maken hebben met hormonen. Groei is daarbij een belangrijk aandachtspunt en dat maakt dat overmatige lengtegroei daar terecht komt. Vaak zonder dat hier een hormoon de oorzaak voor is. Juist in lange families komen meer lange kinderen voor en dat kun je natuurlijk ook verwachten.

3. Zijn er veel endocrinologen in Nederland?
Binnen de kindergeneeskunde zijn er tussen de 25 en 30 endocrinologen werkzaam.

4. Wanneer kinderen voor het eerst bij u komen, wat bespreekt u dan met ze en wat voor stappen onderneemt u dan?
Bij overmatige lengtegroei gaan we altijd eerst een complete groeicurve maken vanaf de geboorte. Daarnaast een lichamelijk onderzoek waarbij gekeken wordt of je geheel gezond bent en ook de lichaamsverhoudingen (lengte van armen en rug) worden onderzocht. Tot slot proberen we te onderzoeken hoe ver de puberteit al is en vragen we ernaar wanneer de puberteit begonnen is bij jou, maar ook bij je ouders.

5. Hoe oud en hoe lang zijn jongens en meisjes meestal wanneer ze u voor het eerst bezoeken?
De ideale lengte om beslissingen over groeiremming te nemen is voor een meisje 175 – 180 cm en voor een jongen 185 – 190 cm. Voor mij speelt de leeftijd geen rol.

6. Is de geschatte eindlengte altijd heel precies?
Hoe minder restgroei je moet schatten hoe meer nauwkeurig. Maar daar hoef je geen dokter voor te zijn om dat te begrijpen.

7. Wanneer wordt er besloten de groei van een lang kind te remmen?
Indien kind en ouders dit graag willen en als de eindlengte voorspelling buiten de normale lengtes valt. In de praktijk wordt er eigenlijk naar mijn idee, nooit gestart met groeiremming bij een meisje bij een eindlengte voorspelling lager dan 185 cm. En bij jongens nooit bij een eindlengte voorspelling lager dan 205 cm.

8. Zijn er tegenwoordig veel kinderen die graag hun groei willen remmen?
Ik denk dat dat steeds minder voorkomt.

9. Willen meisjes liever iets aan hun lengte doen dan jongens?
Die vraag wordt wel vaker gesteld, maar na afweging van alle voor en nadelen beslissen meisjes vaker om niets te doen.

10. Wat voor rol speelt de mening van ouders?
Ouders kunnen vaak heel goed helpen om te begrijpen hoe het is om lang te zijn.

Vragen over de groeiremming door hormonen

1. Op wat voor leeftijd, en bij wat voor lengte kan deze behandeling gestart worden?
Vanaf het najaar van 2012 wordt er in Nederland eigenlijk nooit meer gestart met hormonale groeiremming.

2. Waarom is er geen hormonale groeiremming meer?
In het najaar van 2012 werd erkend dat je op de langere termijn na hormonale groeiremming een iets verminderde kans hebt om zwanger te worden. Dus soms moet je langer wachten om zwanger te worden en je hebt ook meer kans dat je bij een vruchtbaarheidskliniek onder behandeling komt.

3. Wat voor risico’s heeft de behandeling op lange termijn?
Daar is veel over bekend. Het kankerrisico is waarschijnlijk niet echt veranderd. Misschien is het voor sommige vrouwen iets moeilijker om zwanger te worden maar uiteindelijk lukt dit wel. Soms wel met hulp van een gespecialiseerde arts voor vruchtbaarheidsbehandelingen. 

4. Zijn er veel andere patiënten van u die een hormoonbehandeling doen of hebben gedaan?
Vroeger kwam het regelmatig voor dat een groeiremmende behandeling met hormonen plaats vond. Nu doe ik dat liever nooit meer.

5. Sinds wanneer wordt de behandeling met geslachtshormonen gebruikt om de groei van lange kinderen te remmen?
Bij meisjes is dit gedaan tussen 1955 tot 2012.

6. Is er veel veranderd sinds het voor het eerst werd toegepast?
Zeker. Vroeger werd er meestal een grotere hoeveelheid vrouwelijk hormoon gegeven (200 of meer microgram). De laatste 10 jaar gelukkig een lagere dosering (100 microgram)

Vragen over groeiremming door operatie (epifysiodese)

1. Op wat voor leeftijd, en bij wat voor lengte kan deze behandeling gestart worden?
Jongens bij een lengte van 190 – 195 cm. Meisjes bij een lengte van 180 – 185 cm. De leeftijd is onbelangrijk.

2. Ik heb samen met ouders/verzorgers besloten een knieoperatie te ondergaan. Wat gebeurt er nadat dit is besloten?
Kijk maar op deze website en de folders die ziekenhuizen hierover maakten. Als je dit wilt, kun je deze folder altijd opvragen bij het bureau patiëntenzorg van het ziekenhuis waar je naar toe gaat.

3. Wat voor onderzoeken worden er gedaan na de beslissing, voorafgaand aan de operatie? (bloedprikken, naar de anesthesist bijv).
Elk ziekenhuis heeft een afdeling POS (Pre-operatieve screening). Daar wordt door de anesthesist gekeken of je de operatie ook aan kunt.

4. Moet ik na de beslissing lang wachten voordat ik word geopereerd?
Dat hangt van de planning van de orthopeed af. Dit is overal een beetje verschillend.

5. Kan het in ieder ziekenhuis, deze operatie?
Kinderorthopeden die veel ervaring hebben met deze ingreep zijn er niet er niet overal, maar de kinderendocrinoloog waar je beslissing tot groeiremming genomen werd, weet precies waar je terecht kunt.

6. Hoe lang duurt de operatie?
30 tot 45 minuten.

7. Moet ik lang in het ziekenhuis blijven nadat ik geopereerd ben?
3 tot 5 dagen, afhankelijk van hoe snel je met krukken kunt lopen.

8. Gaan mijn benen in het gips?
Vrijwel nooit.

9. Heb ik veel pijn na de operatie?
Opereren doet altijd pijn. Maar met goede medicijnen voor de pijn valt dat meestal heel erg mee.

10. Hoe lang moet ik revalideren?
6 weken tot 3 maanden.

11. Kan ik snel weer lopen?
Hoe handig ben je met krukken? Dat is de vraag eigenlijk. Hoe handiger je daarmee bent, hoe sneller je weer op de been bent.

12. Kan ik na de operatie minder met mijn benen dan voor de operatie?
Uiteindelijk, na de revalidatieperiode, zou je in principe weer net zo kunnen lopen als daarvoor, inclusief sporten.

13. Kan ik nadat ik deze operatie heb gehad alle sporten nog doen?
Uiteindelijk na de revalidatieperiode zou je in principe weer net zo kunnen sporten als daarvoor. De eerste periode zul je minder contactsporten kunnen doen.

14. Kan er iets misgaan tijdens de operatie?
Altijd, maar in ervaren handen is dit risico heel klein.

15. Kunnen mijn benen scheef groeien?
Dat kan (ik schat 1 op 100 benen) maar de nacontrole bij de orthopeed en kinderarts zorgt ervoor dat dit snel opgemerkt wordt.

16. Mijn bovenlichaam zal na de operatie nog doorgroeien, ben ik dan ‘uit verhouding’?
Nee hoor, dat is niet te zien.

17. Sinds wanneer wordt de operatie aan de knieschijven gebruikt om de groei van lange kinderen te remmen?
Sinds 1985 in Nederland aan beide benen. Daarvoor al veel langer bij kinderen die een beenlengteverschil hadden en dus mank liepen. Zij werden aan hun lange been geopereerd.

18. Is er veel veranderd sinds het voor het eerst werd toegepast?
De ontwikkeling van opereren verandert. Maar wat nog veel belangrijker is, de narcose en nabehandeling is nu heel anders dan 25 jaar geleden.

19. Zal er in de toekomst nog veel veranderen?
Gelukkig leren we altijd van de ervaringen en daarmee verandert de behandeling. Ook denk ik dat groeiremmende behandeling in de toekomst steeds minder vaak uitgevoerd wordt omdat we steeds beter leren omgaan met grote lengte.